El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de Las Enfermedades Raras, con el objetivo de concienciar, visibilizar y ayudar a las personas que padecen alguna enfermedad rara a recibir un diagnóstico oportuno y un tratamiento que les garantice una mejora en su calidad de vida.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético.
Estas enfermedades presentan una serie de síntomas muy particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), actualmente, entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial padece una enfermedad rara. Esto traducido en números, corresponde aproximadamente más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
Enfermedades raras de la piel
Las enfermedades raras de la piel tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen. A continuación, te presentamos algunas de ellas:
- Síndrome de Ehlers-Danlos: es una enfermedad rara de la piel que afecta al metabolismo del colágeno y está caracterizada por un grupo de trastornos, como por ejemplo hiperextensibilidad de la piel, laxitud articular y fragilidad de la piel y de otros tejidos conectivos. Por tanto, quienes la padecen suelen tener piel suave, aterciopelada y frágil, lo que produce que cualquier traumatismo sea peligroso, ya que suelen presentar mala cicatrización y complicaciones vasculares.
- Ictiosis: este grupo engloba a aquellas enfermedades que producen piel seca y escamas visibles en toda o gran parte de la superficie de la piel. La gravedad de la ictiosis oscila desde una sequedad leve, aunque molesta, a una sequedad grave con descamación que puede llegar a ser desfigurante.
- Psoriasis: esta afección causa picazón y descamación dolorosa de la piel. Aunque puede aparecer en casi cualquier parte del cuerpo, es más frecuente en la espalda, la cara, las palmas de las manos, las plantas de los pies, las rodillas y los hombros.
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Aunque las enfermedades raras de la piel tienen un diagnóstico complicado, los tratamientos suelen responder bastante bien.
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