Dos profesores del colegio Virgen del Carmen de Córdoba se han propuesto recorrer los 200km que separan la sede de la Asociación DEBRA del colegio. Un total de 7 etapas para visibilizar y sensibilizar la Piel de Mariposa.
De Marbella a Córdoba corriendo por la Piel de Mariposa
El reto solidario Maricarmen ha dado el pistoletazo de salida hoy, 25 de octubre, Día Mundial de la Piel de Mariposa en Marbella, sede de la Asociación DEBRA.
El reto finalizará en Córdoba, sede del Colegio Virgen del Carmen, el día 1 de noviembre. Un total de 200 kilómetros en 7 etapas.
La motivación principal del reto que van a llevar a cabo Alfonso y Juan, profesores del colegio Virgen del Carmen, es Pedro. Un alumno que sufre Epidermólisis Bullosa, más conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad poco frecuente, genética e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad en la piel.
A través del Reto Maricarmen se pretende, por una parte, visibilizar y sensibilizar esta afección, y por otra, la de mejorar las condiciones de vida de los afectados por esta enfermedad.
Muvu apoyará el reto solidario en beneficio de la Asociación DEBRA
El tejido patentado Regenactiv presente en las prendas terapéuticas MUVU, ha mostrado increíbles beneficios en pacientes con Epidermólisis Bullosa.
Por ello, Muvu ha querido estar apoyando este reto y realizará entrega de un pack de prendas terapéuticas Muvu a Pedro, para cuidar y proteger su piel.
Dorsales solidarios para participar en la última etapa
Los beneficios recaudados a través de la compra de dorsales solidarios para acompañar a Alfonso y Juan durante el día 1 de noviembre, se destinarán al proyecto “Estar Bien” de la asociación DEBRA, el cual se centra en atender de forma continuada las necesidades que le son requeridas por los afectados, familias, educadores y profesionales sanitarios.
Sobre DEBRA
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.
DEBRA Piel de Mariposa existe como única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida. Un equipo increíblemente comprometido, formado por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y una investigadora, está siempre a su lado, atendiendo todas sus necesidades.
La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.
Una de cada 227 personas es portadora del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada.
